Мүгедек бала тәрбиелеп отырған аналардың қандай арманы бар
АСТАНА. KAZINFORM – Бүгін әлем Халықаралық мүмкіндігі шектеулі адамдар күнін атап өтіп жатыр. Елімізде де 732 мыңнан астам ерекше қажеттілігі бар адам өмір сүреді. Сондықтан да бұл күн олардың жетістіктері мен мүмкіндіктерін мойындауға түрткі болып келеді. Олар өздерінің әлеуеттерінің шексіз екендігін дәлелдеген: бизнесті табысты жүргізіп, қоғамдық өмірге селенді араласады, депутат болып, ұстаз, дәрігер, инженер, заңгер болып еңбек етеді, дарынын шыңдайды. Дегенмен бұл күннің мәні бөлек, негізгі мақсаты – физикалық мүмкіндіктеріне қарамастан барлық адамның өз әлеуетін жүзеге асыруына және қоғамық өмірге толыққанды атсалысуына жол ашатын жағдай жасау. Бұл қолжетімді инфрақұрылым құруды ғана емес, сонымен қатар адамдардың мүмкіндігі жектеулі жандарға қарым-қатынасын өзгертуді де талап етеді.

Шымкентте ерекше қажеттіліктері бар балалардың аналары қолдау көрсететін қоғамдастық құрды. Олар инклюзия сәтті оңалтудың жолы ғана емес, сонымен қатар әлемді барлығына ашық әрі мейірімді ету үшін негіз деп санайды. Солардың бірі мүгедектігі бар қызын «жұлдызым» деп еркелететін Роза Беркешева сұхбатында ерекше балаларды тәрбелеп отырған ата-аналардың қандай қиындықтарға тап болатындығын айтып берді.
— Аса ауыр дертке шалдыққан балаларды тәрбиелеп отырған ата-аналар негізінен қандай қаржылық қиындықтарға тап болады?
— Өзімнің аналық тәжірибем тұрғысынан жауап беруге тырысайын. Мен тап болған негізгі проблема — бұл баланы жалғыз өзім тәрбиелеп отырғаным және қосымша ақша табуға мүмкіндігімнің болмауы. Бала үшін бізге беретін жәрдемақы ашығын айтқанда жетпейді. Неліктен? Барлығы диагнозға байланысты. Бізде күрделі жазылатын ауру және үнемі оңалтуды, дәрі-дәрмек пен арнаулы диетаны талап етеді. Егер қосымша табысы болса, онд балаға жоспарлы оңалту арасында қосымша сабақ ұйымдастыра алар едім: емдік дене шынықтыру, логопед, басқа да мамандар. Мұның үстіне мен ең жоғары соманы аламын. Өйткені, балада күрделі ауру және бірінші топтағы мүгедек. Бірақ, тіпті сол жәрдемақының өзімен қиындық бар. Себебі, ол барлық қажеттілікті жаба алмайды. Мәселен, қаржының басым бөлігі жөргекке кетеді. Дегенмен, мемлекет оны береді, саны ауруға байланысты. Кейде олар тіпті жетпей қалады.

— Қаладағы «қолжетімді орта» ахуалын қалай бағалайсыз? Оны жақсарта түсу үшін қандай шаралар қолға алу керек деп ойлайсыз?
— Көше баламен серуендеп жүргенде инфрақұрылымның көптеген элементі бір қарағанда қолжетімді көрінеді. Ал іс жүзінде көрнекілік үшін жасалған болып шығады. Айталық, эксперимент жасап, орталық көшелермен қоларбамен жүріп көріңіздерші. Дені сау баламен жүрудің өзі оңайға соқпайды. Ал егер бала мүдектерге арналған арбада болса, оның ішінде ауыр науқас болса, онда нағыз сынаққа айналады. Бұл өте күрделі проблема және айту қажет. Өйткені, бұл тек мүгедек балаларға ғана емес, күнделікті мұндай қиындықтарға душар болатын олардың ата-аналарына да қатысты. «Қолжетімді ортаға» келер болса, онда оның өзі әлі де жақсарта түсуді талап етеді. Бұл мәселеге жан-жақты тұрғыда қарайтын болсақ, сөз тек қана техникалық аспектілер жайында ғана емес, қоғамның өзінің де балаларға қатысты жайында болып отыр. Әлі күнге дейін кей ата-аналар балаларының мүгедек балалармен бірге отырып білім алғанын қаламайды. Өкінішке орай, мұндай кедергі әлі де жойылған жоқ. Бірақ, бақытымызға орай алға, тым болғанда болмашы қадаммен кедергісіз қоғамға қарай жылжып келеміз.
— Оңалту жүйесінде мүгедектігі және дамуында ақау бар балар үшін маңызды әрі тиімді әдістер пайда болуы үшін қандай маңызды қадам жасау қажет?
— Оңалту жүйесінде шешімін табу талап ететін өте өзекті екі проблема бар. Біріншіден, бұл — атпен жүру емінің жоқтығы, екіншісі - сумен емдеу бассейндерінің жетіспеушілігі. Жеке мекемелер ұсынып отырған дүниелер бұл мәселені түбегейлі шеше алмайды. Мәселен, нұсқаулықты орындай алмайтын немесе жүзе алмайтын балалар үшін су жылы бассейнде гидротерапевтпен арнаулы сабақтар өткізу қажет. Бізде мұндай жағдай жасалмаған. Иә, ерекше қажеттілігі бар балар жүзіп, жүгіре алатындығы, секіретіндігі тамаша. Бірақ, толыққанды гидротерапия ДЦП-мен ауыратын балалар үшін айрықша тиімді. Бұл бізде ұйымдастырылмаған. Дәл осындай жағдай атпен жүру еміне де қатысты. Бір жерлерде балалар атқа мініп серуендейтін ақылы қызметтер ұсынады. Бірақ, бұл нағыз атпен жүру емінен мүлдем бөлек. Ол үшін де білікті маман қажет.
— Балалардың құқықтары үшін күресіп жүрген белсенді ата-аналардың рөлі жайында айтып берсеңіз. Жалпы, олардың күш-жігері өзге отбасыларына қаншалықты көмектеседі?
— Шындығында алтын уақытын тәрк етуге дайын белсенді ата-аналар өте көп. Олар дәрі-дәрмек, емдеу, оңалту ісін алып беруге тырысады. Айталық, менде балама қажетті дәрі жоқ. Дәрігер оны тағайындады. Бірақ, сатылымда жоқ. Дәрі Қазақстанда тіркелмеген. Міне осындай кезде со лана тоқтамайды. Ол өз дегеніне қол жеткізу үшін түнімен ұйықтамайды, жолдарын іздеуді, күреседі. Өз проблемасын шешу арқылы ол іс жүзінде өзге де көмектеседі. Ол сол дәрінің тіркелген дәрі-дәрмек тізіліміне енгізілуіне қол жеткізеді. Бір қарағанда, ол жеке мәселесін шешкен сияқты. Бірақ, іс жүзінде оның күресі өзге де балаларға септігін тигізеді.

— 18 жастан асқан мүмкіндігі шектеулі жандардың ата-аналарының негізгі проблемасы қандай?
— Қалада 18 жастан асқан мүгедектер келетін күндізгі орталықтар жоқ. Бұл олардың әлеуметтік бейімделу және қарым-қатынас мүмкіндіктерін шектейді. Ең маңызды мәселе — 3 топтағы мүгедектерді кемсіту. Мұндай адамдарға ешқандай жеңілдік жоқ десек те болады. Мысалы, егер балалық шағында 3 топтағы мүгедектік алса, баспанаға мұқтаж ретінде кезекте тұрса да ол 18 жасқа толған кезде автоматты түрде тұрғын үй кезегінен алынады. Сонымен қатар, мұндай адамдар үшін оңалту орталықтарынының есігі жабық. Ал психиатрдың есебінде тұрса, онда таңдаған мамандығы бойынша білім алу және жұмысқа орналасу мүмкіндігінен айырылады Нәтижесінде 3 топтағы мүгедектерге жұмыс табу мүмкін емес дерлік. Егер баланың мүгедектігі 1 топ болмаса, онда ол 18 жасқа толғаннан кейін ата-анасы жәрдемақыдан айырылады. Алайда мұндай адамдар, әсіресе егер ол 2 топтағы мүгедек болса үнемі күтімді қажет етеді.
Қабілетінен айыру және қамқоршылыққа алу процесі өте күрделі және ұзаққа созылады. Ең аз мерзімге сақтағанның өзінде бұл процедура 4 ай уақытта алады. Бірақ, іс жүзінде ол 6 айдан 9 айға дейін созылады және осы уақыт ішінде мүгедек жәрдемақысыз қалады. Әрине, төлемдер кейін өтеледі, бірақ адам бұл айларды күнкөріссіз қалай өткізуі керек? Егер біз 1 топтағы мүгедектік туралы айтатын болсақ, онда қамқоршы жәрдемақыны өтініш берген сәттен бастап ғана ала бастайды.
Бұрын мүгедек балаларға Наурыз мерекесіне орай көмек төленетін, бірақ ересек мүгедектерге мұндай қолдау жоқ. Бір жыл бұрын бізге мүгедек ересектерге (мысалы, мүгедектер күніне) осындай төлем жасаймыз деп уәде берілгенімен, бұл мәселе әлі шешілген жоқ.
Тегін жол жүру тек 1 және 2 топтағы мүгедектерге, сондай-ақ мүгедек балаларға беріледі. 18 жастан кейін 3 топтағы мүгедектер бұл жеңілдіктен айырылады.
Мектептен кейінгі білім беру мәселесі де өткір тұр. Мәселе мынада, балалар колледжде оқуды қалай жалғастыра алады және мамандық алады. Ерекше балалардың ата-аналарының айтуынша, Білім басқармасында нақты бағдарлама, сондай-ақ мұндай балаларды қолдай алатын педагог-ассистенттер жоқ.

— Ерекше қажеттілігі бар өздерінің оқшау сезінбеуі үшін қоғам қандай қадам жасау тиіс?
— Ата-аналар мен мамандар өз күштерін біріктірген кезде — бірліктің арқасында ғана екендігіне сенімдімін. Біз маңызды акциялар өткізіп, мектептерде мейірімділік сабақтарын ұйымдастыра аламыз. Біздің міндетіміз тек жақын ортамызға, ерекше қажеттіліктері бар балаларға қамқорлық жасаудан асып түседі. Біз кедергілерді бұзуға және әр адам өзінің ерекшеліктеріне қарамастан өзінің құндылығын сезінетін қоғам құруға міндеттіміз.
Біз өз-өзімізге мынадай сауалдар қоюға тиіспіз: егер біз, ата-аналар болмасақ, балалармызға не болады? Олар қандай қоғамға тап болмақ? Оларға кім қамқорлық танытады? Менің үлкен балаларым бар, олар қамқорлық таныта алады. Ал қалған отбасылардың жағдайы не болмақ? Біздің қолдауымызсыз мүмкіндігі шектеулі балалар қандай әлемде тап болады?