Сирек кездесетін генетикалық науқасқа шалдыққан балаларға мемлекет көмектесуі тиіс - З.Бәлиева
АСТАНА. ҚазАқпарат - Сирек кездесетін генетикалық науқасқа шалдыққан балаларға мемлекет тарабынан көмек көрсетілуі тиіс. ҚР Парламенті Мәжілісінің жалпы отырысында Үкімет атына депутаттық сауал жолдаған мәжілісмен, Қазақстандағы бала құқықтары жөніндегі уәкіл Зағипа Бәлиева осындай бастама көтерді.
Оның айтуынша, буллезді эпидермолиз және жетілмеген остеогенез (шыны бала) сынды өте ауыр әрі сирек кездесетін аурулардан зардап шеккен балаларды емдеуге және олардың зардап шегуін төмендетуге арналған таңу материалдары Қазақстанда пайдалануға болатын дәрілік препараттардың тізіміне енгізілген.
«Буллезді эпидермологиямен ауыратын балаларды «көбелек балалар» деп атайды. Бұл балалардың терісіне күн сайын қажетті жақпа май жақпаса және арнайы бинтпен байламаса онда тосыннан не болмаса сәл қозғалыс кезінде тері жарылып кетеді. Терінің шырышты бетінде көпіршіктер пайда болып, жараға айналады. Бұл баланың қатты зардап шегуіне әкеп соғады», - деді ол.
З.Бәлиеваның сөзіне қарағанда, елімізде рұқсат етілген жақпа май мен дәрі-дәрмектер тиімсіз. Ал қажетті таңу материалдары Қазақстан нарығына мүлдем кіргізілмейді. Ішкі нарықта оның баламасы жоқ. Сондықтан науқас балалардың ата-аналары қажеті дәрі-дәрмек пен таңу материалдарын елімізден тысқары аумақтан сатып алуға мәжбүр. Жетілмеген остеогенез ауруына шалдыққан балалардың да жағдайы қиын. Олардың сүйектері айына 30-50 мәрте сынады. Оларға көмектесе алатын «памидронат медаг» деп аталатын жалғыз дәрі бар. Оның өзі Қазақстанда сертификатталмаған. Сондықтан ата-аналар мұндай науқасқа шалдыққан балаларын Мәскеуге үш айда бір рет апаруға мәжбүр. Әр сапарға шамамен миллион теңге қаржы кетеді. Дәрінің өзі де қымбат, шамамен 12 мың теңге тұрады.
«Осыған орай Иманғали Нұрғалиұлына (ҚР Үкімет басшысының орынбасары) келесі мәселені қарастыруды ұсынамын. Жоғарыда аталған сирек кездесетін сырқаттарды емдеу үшін емдік дәрі-дәрмекті, медикаменттерді, арнайы таңу материалдарын Қазақстан нарығында рұқсат етілген және жіберілетін тізілімге енгізу қажет», - деді З.Бәлиева.
