ҚАТЕ ҚОЙЫЛҒАН ДИАГНОЗ
- Индира, ұлыңыз Ахмет қазір неше жаста? Оған қандай диагноз қойылған?
- Менің ұлым 4 жас 4 айда. Оған «фолаттық циклдің генетикалық тапшылығы» диагнозы қойылды.
- Ауру белгілері қалай біліне бастады?
- Бір жарым жасқа дейін Ахметтің денсаулық жағдайы жақсы болды. Осы жасында оған қызылшаға қарсы екпе екті. Екпеден кейін ол сөйлемейтін болып қалды және өзіне қарата айтқан сөзді ұқпайтын күйге жетті. Балам көз алдымда мүлде өзгеріп сала берді. 1 жас 8 айлық кезінде оған «аутизм болуы мүмкін», одан кейін «аутизм» деген диагноз қойылды. Арада біраз уақыт өткен соң баламның дерті басқа екені анықталды. Украинаға барып тексерілген кезде ғана мән-жайды түсіндік. Ол жақта «фолаттық циклдің генетикалық тапшылығы» деген диагноз қойды, демек жасушаішілік иммун тапшылығы бар. Мұндай диагнозы бар балаларға мүлде екпе салуға болмайды екен. Екпенің кесірінен баламның миы зақымдалған.
- Еліміздегі дәрігерлер әр екпе салу алдында балаңыздың денсаулық жағдайына мән берген жоқ па?
- Перзентханада БЦЖ вакцинасын еккен кезде сәбиім түнімен жылап, ұйықтамай шыққан. Оның мазасыз күйі сол кезден басталған еді. Перзентханадан шықпай тұрып-ақ дәрігерлерді шақырып, ол неге мазасызданып жылай беретінін сұраған кезде сүтім сұйық екенін, баланың ішінде жел бар екенін немесе темпераменті солай екенін айтатын. Мен елордадағы перинаталды орталыққа тіркеліп, баламды невропотологқа қаратып жүрдім. Ол әр екпе салу алдында баламды қарап, рұқсат беріп отырды.
БАЛАМ БАСЫН ҚАБЫРҒАҒА ҰРЫП, ҚОЛЫН ҚАЙЫРА БАСТАДЫ
- Демек, вакцина егуге болмайтынын ешбір дәрігер алдын ала болжай алмаған ба?
- Бұл – дәрігерлердің қателігі. Біздің еліміздегі медицина саласында иммунологтар болғанымен, нейроиммунологтар мүлде жоқ. Біздің дәрігерлер «фолаттық циклдың» не екенін хабардар болса да, оның ішкі жасуша иммунымен қандай байланысы барын, оның қаншалықты маңызды екенін білмейді. Осы білместіктің салдарынан біз осындай күйге түстік.
- Ахмет ауырған кезде жоғарыда атап өткендерден басқа қандай белгілері болды?
- Сөйлемей және сөз түсінбей қалғанынан бөлек, түсініксіз қимылдар жасай бастады. Әрі-бері тоқтаусыз жүгіре беруді шығарды. Жүгіріп келе жатқан күйде басын қабырғаға ұрады. Саусақтарын бұрап, өз қолын өзі қайыратын болды. Кейде аузы қозғалмай қалатын, яғни дәм сезу қабілетінен айырылды. Кейін анықталғандай, ол өз денесін өзі сезбеген. Қабырғаға соғылған кезде ол бірер сәтке өз денесін сезу қабілетіне ие болады екен. Еліміздегі дәрігерлер тағайындаған дәрі-дәрмектер оған көмектеспей, жағдайы нашарлай түсті. Негізі ол дәрілердің пайдасы мол, бірақ баланың миы оны қабылдауға дайын болмаған. Ең алдымен осыны реттеу керек болатын. Баламды емдік дене жаттығуларына апарып, қолымнан келгеннің бәрін істедім, бірақ нәтиже көрмедім. Басқа балалар уақыт өткен сайын дами түссе, бізде керісінше болды. Киевтегі нейроиммунологқа апарғанда ғана оған дұрыс диагноз қойылып, ем-шара тағайындалды. Мен елімізде екі жыл бойы көре алмаған нәтижені дұрыс диагноз қойылғаннан кейінгі екі айда көріп жатырмын.
ӘКЕСІ: БҰЛ МЕНІҢ МӘСЕЛЕМ ЕМЕС
- Менің білуімше, жолдасыңызбен ажырасып кеткенсіз. Ол балаға қойылған диагноздан қорықты ма, әлде оған дейін де ажырасу алдында жүр ме едіңіздер?
- Мен 2011 жылы Өскеменнен елордаға көшіп келіп, 2013 жылы тұрмысқа шықтым. 2015 жылы дүниеге тұңғышымыз келді. Ахмет екі айлық кезінде ажырастық. Бұлай болудың себебі көп, соның бірі – ол маған және баламызға мүлде көңіл бөлмейтін. Ұлымыз мазасызданып, жылай берген кезде басқа бөлмеге кетіп қалатын. Жұмысқа ерте шығып, жұмыстан кейін достарымен кездесуге кететін. Күндердің бір күнінде қатты ұрсысып, ол мені баламмен қосып үйден қуып шықты. Әкесі Ахметтің диагнозы туралы біледі. Бастапқыда оған дерт туралы жазған кезде «Бұл – менің мәселем емес. Өз мәселеңді өзің шеш»,- деді. Одан кейін оған хабарласқан емеспін.
- Мемлекет тарапынан тегін дәрі-дәрмек беріле ме?
- Біз қолданып жүрген дәрі-дәрмектер Қазақстанда жоқ, сол себепті оны Киевтен сатып аламын. Біздің еліміздегі дәрігерлер мұндай диагнозды емдеу мүмкін емес деп санайды, сол себепті мен бастапқыдан-ақ мемлекеттен үміттенген жоқпын. Киевке барған кезде дәл осы дертпен күресіп жүрген Қазақстаннан және өзге де елдерден келген көп ананы көрдім. Бәрінің балалары вакцинадан кейін осындай күйге түскен. Осы дерттен емделіп, жақсы нәтижеге жеткен балаларды да көрдім. Маған мемлекеттен бір ғана көмек керек: еліміздегі дәрігерлер бұл дертті емдеу мүмкін емес деген ойларынан арылып, тереңірек зерттесе екен.
БАЛАҢНЫҢ ДЕНСАУЛЫҒЫ АҚШАҒА ТӘУЕЛДІ ЕКЕНІН ТҮСІНУ - АУЫР
- Дәрігерлердің болжамы қандай? Оны толық емдеу үшін қанша қаражат керек?
- Дәрігерлер жақсы болжам айтып отыр, бірақ емделу уақыты ұзаққа созылады. Қазіргі уақытта емделудің бірінші кезеңінен өтіп жатырмыз. Ол шамамен 7-12 айға созылады. Бұл кезеңде емделу құны – 20 537 000 теңге. Одан кейін екінші, үшінші кезеңі бар. Бірінші кезең біткен соң баланың денсаулық жағдайына қарай қалған кезеңдердің құны белгілі болады. Қазіргі уақытта әлеуметтік желі арқылы бірінші кезеңге қаражат жинап жатырмыз. Қаражат толық жиналуы үшін шамамен 9 566 000 теңге жетпейді. Өкінішке орай, одан артық жиналмай тұр. Қаншама компанияларға көмек сұрап хат жаздым, бірақ әзірге нәтиже жоқ. Ары қарай қалай болары белгісіз, бірақ үмітімді үзбеймін... Балам қоғамның толыққанды мүшесі болуы үшін басқа емес, ақшаның рөлі маңызды болып тұрғаны жүрегімді ауыртады. Ем-шараларынан кейін оңалту жұмыстарын жүргізу керек. Елімізде оның құны айына 250-300 мың теңге аралығында. Балаңның денсаулығы ақшаға тәуелді болғанын, осындай тығырыққа тірелген кезде жалғыз екеніңді, көмектесетін бай ата-анаң жоқ екенін, қолдау білдіретін өмірлік жарың жоқ екенін түсіну өте қиын. Күні-түні баламның қасында болуым керек болғандықтан, жұмыс істемеймін. Жалғыз өзім неше жерде жұмыс істесем де жетпей тұрған миллиондаған қаражатты табуым мүмкін бе?
- Ана ретінде сіз үшін үлкен бақыт – балаңыздың толық сауығып кетуі ғой. Сол сәтті көзіңізге қалай елестетесіз?
- Шынымды айтсам, ол сәтті елестету қиын, себебі толық емделу үшін ұзақ уақыт керек екенін білемін. Таңертең оянған кезде ұлым аяқ астынан сөйлеп, бәрін түсініп кететіндей ғажайып жағдай бола қоймайды. Дегенмен, бізде күн өткен сайын аз-аздан болса да нәтиже бар. Мысалы, балам жақында маған «мама» деген кезде жүрегім елжіреп, көз жасымды тоқтата алмадым. Туған күнінде торт бетіндегі «шамдарды» үрлеген кезде қалай қуанғанымды көрсеңіз ғой. Бір жарым жасына дейін мұның бәрін істей алды ғой, ауырғалы оның бәрі ұмытылды... Осындай кішкентай қуаныштар мен үшін – үлкен бақыт. Қиын жағдайда қол ұшын созып, рухани және материалдық жағынан қолдау білдіріп жатқан жанашыр жандарға шексіз алғысымды білдіргім келеді.
- Сұхбатыңыз үшін рахмет!