UMC Клиникалық академиялық педиатрия департаментінің директоры, штаттан тыс бас балалар кардиологы Татьяна Иванова-Разумованың айтуынша, бұған дейін пациенттер мектебі дәрігерлер мен ата-аналардың кездесуі форматында ұйымдастырылып келген. Алайда тәжірибе көрсеткендей, кейде дәрігердің сөзінен бұрын дәл сондай жағдайды бастан өткерген адамның әңгімесі көбірек демеу болады. Сол себепті биыл алғаш рет пациенттердің өзіне сөз беріліп отыр.
— Қабылдау кезінде әр ата-анаға бәрін түсіндіруге мүмкіндік бола бермейді. Ал олардың сұрағы өте көп. «Диагноз қойылса не істейміз?», «Отадан кейін балам қалай өмір сүреді?», «Спортпен айналыса ала ма?», «Мектепке бара ма?»… Осындай сұрақтардың бәрін пациенттер мектебінде талқылап жүрдік. Бірақ бұл жолы біз дәрігердің жауабынан гөрі, дәл осы жолдан өткен адамдардың әңгімесін тыңдатуды жөн көрдік. Өйткені олардың тәжірибесі жаңа диагноз естіген отбасыларға әлдеқайда жақын әрі түсінікті, — дейді Татьяна Иванова-Разумова.
Оның айтуынша, Қазақстанда жыл сайын шамамен төрт мың бала туа бітті жүрек ақауымен дүниеге келеді. Соның мыңға жуығына өмірінің алғашқы күндері немесе алғашқы айында ота жасалады.
— Қазақстанда жыл сайын жүректің туабіткен ақауына байланысты 2 мыңға жуық ота жасалады. Қазіргі таңда мұндай көмекті республика бойынша 10-ға жуық кардиохирургиялық бөлімше көрсетіп келеді. Орталығымызда жыл сайын жүрегінің күрделі туабіткен ақауы бар 100–120 нәрестеге ота жасалады, — деді Татьяна Иванова-Разумова.
Маманның айтуынша, Қазақстанда жүректің туабітті ақауы бар ересек пациенттердің нақты статистикасы әзірге жүргізілмейді. Дегенмен кардиохирургияның дамуының арқасында мұндай диагнозы бар балалардың басым бөлігі ересек жасқа жетіп, дәрігердің тұрақты бақылауында болады.
— Қазіргі таңда кардиохирургия саласы қарқынды дамып келеді. Соған қарамастан, кейбір күрделі жағдайларда операцияның мүмкіндігі шектеледі. Ондайда жүрек трансплантациясы қажет. Сондай-ақ кардиомиопатия сияқты аурулар жүректің өз қызметін атқара алмайтын жағдайға жеткізеді. Мұндай кезде де жалғыз ем — трансплантация, — дейді дәрігер.
Татьяна Иванова-Разумованың айтуынша, мақсат — баланың өмірін сақтап қалу ғана емес, оның қалыпты өмір сүруіне мүмкіндік беру.
— Бүгінде жүрек ақауымен туған көптеген бала мектепке барып, жоғары оқу орнын бітіріп, отбасын құрып жатыр, — дейді ол.
Жүрек трансплантациясын күтіп жүрген Егордың хикаясы
Осындай пациенттердің бірі — 22 жастағы Егор Автоломенко. Қазір ол жүрек трансплантациясын күтіп жүргендердің тізімінде тұр.
Егордың жүрегі жеті жасында сыр берген. Асқынған ангинадан кейін инфаркт алған, кейіннен оған Кавасаки синдромы диагнозы қойылған. Содан бері Павлодар облысының Ақсу қаласында тұратын Егор әр үш ай сайын Астанаға ем қабылдауға келіп тұрады.
— Денсаулығыма байланысты бірнеше жыл үйден оқыдым. Маған күніне 3-4 мұғалім кеп сабақ беретін. Көп уақытым компьютердің алдында өтетін. Әжем менің сабақ үлгерімімді қатты уайымдайтын. Қатарластарым секілді білімді болып, жақсы жерде оқи алмайды деп алаңдайтын. Бірақ мен оқуымды бітірдім, тіпті бағдарламашы мамандығын да меңгердім. Алайда қазір әжемнің ізін қуып, бухгалтер болып жұмыс істеймін, — деді ол.
12 жасында оның жүрегінің жұмысы күрт нашарлап, дәрігерлер кардиовертер-дефибриллятор орнатқан. Ал бір жыл бұрын оған жүректің қан айдау қызметін қолдайтын LVAD құрылғысы қойылған.
— Алғашқы үш ай қатты қиналдым. Бір ай ауруханада жаттым, үйге шыққаннан кейін де жағдайым қайта нашарлап кетті, сөйтіп салмақ тастап, қатты жүдедім. Денсаулығымның толық қалпына келуі шамамен тоғыз айға созылды, — деді Егор.
Дегенмен оның айтуынша, жүрегіне орнатылған құрылғы күнделікті өміріне айтарлықтай кедергі келтірмейді.
— Маған суға түсуге, сондай-ақ электр қуаты жоқ жерге бірнеше күнге баруға болмайды. Өйткені мынау құрылғы аккумулятормен жұмыс істейді. Басқалай күнделікті өмірімде ешқандай кедергі жоқ, қалыпты өмір сүремін, — деді ол.
Сонымен қоса Егор мектеп қабырғасында оқып жүргенде де қатарластарынан ешқандай қысым көрмегенін жеткізді. Керісінше, сыныптастары үнемі қолдау білдіріп отырған.
— Қазір қалыпты өмір сүріп жүрмін. Тіпті операциядан кейін көптен бері армандап жүрген татуировкамды да жасатып алдым, — деп күлді Егор.
Фалло тетрадасымен дүниеге келген Заринаның хикаясы
Public Talk кездесуіне қатысып, өз тәжірибесін бөліскен пациенттердің бірі — Зарина Сүгірова. Жүректің туабітті тетрада Фалло ақауымен дүниеге келген оған алғашқы ота екі жасында, ал екіншісі 15 жасында жасалған.
— Сәби кезімде жасалған ота туралы көп нәрсе белмеймін, анамнан сұрамаймын, өйткені қанша жыл өтсе де, ол үшін бұл туралы айту әлі күнге ауыр, — дейді Зарина.
Екінші жасалған отаның да оңай болмаған. Өзінің айтуынша, таңғы сегізде басталып, түнгі он бір-он екілер шамасында ғана аяқталған.
— Кейін анамның әңгімесінен естідім. Операция өте ұзаққа созылыпты. Туыстарымыздың бәрі қан тапсырған екен. Анам үшін де бұл өте ауыр күн болған. Сондықтан ол туралы көп сұрай бермеймін, — дейді ол.
Қазір 37 жастағы Зарина екінші операциядан бері 22 жыл өтсе де, өзін жақсы сезінетінін айтты. Жыл сайын дәрігерлердің бақылауынан өтіп, жүрегін тексертіп тұрады.
— Жыл сайын еңбек демалысы кезінде Астанаға келіп, міндетті түрде тексеруден өтемін. Жүрекке ультрадыбыстық зерттеу жасатып, дәрігерлерге қараламын. Мұны өзіме әдетке айналдырдым. Қазір денсаулығым жақсы, жүрегіме қатысты ешқандай шағымым жоқ. Қалыпты өмір сүріп жатырмын, білім алдым, қазір жұмыс істеймін. Тек ауыр спорт түрлерімен айналыспаймын, — дейді ол.
Осындай кездесулердің негізгі мақсаты — диагнозды алғаш естіген ата-аналарға үміт сыйлау. Осы күні сахнаға шыққан пациенттердің әрқайсысы жүрекке жасалған күрделі операциядан кейін де білім алып, жұмыс істеп, қалыпты өмір сүруге болатынын өз өмірімен дәлелдеп отыр.