Қазіргі таңда әлеуметтік желілерде аутизм спектрі бұзылыстарының себептерін өзінше түсіндіріп, балалардың жағдайын жақсартуға көмектесеміз деп түрлі тәсілдерді ұсынатын адамдар жиі кездеседі.
Мәселен, кейбіреулер аутизм диагнозы қойылған балалардың бір бөлігіндегі белгілердің себебі аутизм емес, басқа жағдайлар болуы мүмкін деген пікір айтады. Мұндай болжамдардың қатарында «псевдоаутизм» ұғымы, яғни ішек қызметінің бұзылуы, кандидоз және вакцинаның ықтимал әсері аталады. Осындай көзқарасты көпшілік алдында айтып жүргендердің бірі — Астана тұрғыны Жандос Құлжанбеков. Оның пайымдауынша, РАС диагнозы қойылған балалардың бір бөлігіндегі белгілердің түпкі себебі ішек кандидозы болуы мүмкін. Ал оның пайда болуын ол вакцинациямен байланыстырады.
Бұл болжамның қайдан шыққанын және Құлжанбековтің мұндай тұжырымға қалай келгенін білу үшін онымен тікелей сөйлестік. Ол өз көзқарасын ең алдымен жеке тәжірибесімен байланыстырады. Айтуынша, қызы дүниеге келгеннен кейін оның жағдайындағы өзгерістердің себебін іздей бастаған және медициналық әдебиеттерді өз бетінше зерттеген.
«Мен ешқандай қызмет көрсетпеймін»
Жандос Құлжанбеков өзін дәрігер санамайтынын және ешқандай медициналық қызмет көрсетпейтінін бірден атап өтті. Оның айтуынша, бәрі өз қызының дүниеге келуінен басталған. Ол баласының жағдайын вакцинациямен байланыстырып, кейін медициналық әдебиеттерді өз бетінше зерттей бастаған және басқа балалардың жағдайына да назар аударған.
— Біріншіден, мен ешқандай қызмет көрсетпеймін. Тек «Инфанрикс Гекса» және «Пентаксим» жасушасыз вакциналарынан уланды деп есептейтін өз қызымды емдеу тәжірибеммен бөлісемін. Мен де басқа ата-аналар сияқты қарапайым ата-анамын. Сондықтан осы тәжірибемді өзгелермен бөлісуді ата-аналық әрі адамдық парызым деп санаймын, — деді Құлжанбеков.
Әкесінің айтуынша, вакцинациядан кейін қызында ұзақ уақыт іш өту және басқа да белгілер байқалған. Отбасы дәрігерлерге жүгінгенімен, кейін Құлжанбеков қызының жағдайының нашарлауына не себеп болғанын өз бетінше іздей бастаған.
— Мен бес жыл бойы гастроэнтерология, эндокринология, неврология, төтенше жағдайлар кезіндегі медицинас, вакциналарды өндіру технологиясы мен олардың құрамын зерттедім. Химияны мектептен бері жақсы білемін. Адам ағзасындағы барлық процесс бір-бірімен байланысты екенін әрдайым түсіндім, — деді ол.
Кейін ол қызының бойындағы белгілерді ата-аналар чаттары мен түзету орталықтарында кездескен басқа балалардың жағдайымен салыстыра бастаған.
«Псевдоаутизм» туралы
Құлжанбековтің негізгі тұжырымы — РАС диагнозы қойылған балалардың бір бөлігінде аутизм емес, ішек кандидозының салдары болуы мүмкін деген пікір.
Оның пайымдауынша, вакцинация ішекте кандидоздың дамуына түрткі болады. Одан кейін саңырауқұлақ түрлі токсиндер бөліп, олар баланың ағзасы мен миына әсер етеді. Құлжанбеков кейін аутизм белгілері ретінде қабылдануы мүмкін симптомдарды осы процестің салдары деп есептейді.
Сонымен бірге Құлжанбеков вакцина мен аутизмнің арасында тікелей байланыс бар деп айтпайтынын да еске салды.
— Вакциналар аутизм тудырмайды деген зерттеулермен келісемін. Толық келісемін. Олар аутизм тудырмайды, олар ішек кандидозын тудырады, содан кейін осы саңырауқұлақ миды улайды, — деді ол.
Осыған байланысты ол «псевдоаутизм» терминін қолданады және мұндай жағдайда мәселенің себебін ең алдымен ішектен іздеу керек деп есептейді.
Құлжанбековтің вакцинацияға көзқарасы
Ол сұхбат барысында қызының жағдайын бірнеше рет вакцинациямен байланыстырды. Атап айтқанда, «Инфанрикс Гекса», «Пентаксим» және басқа да жасушасыз вакциналарды атады.
Ол кандидоздың дамуын да вакцинациямен байланыстырады. Оның пайымдауынша, вакцина салынғаннан кейін бала ағзасында белгілі бір процесс басталып, ол кейін ішек пен жүйке жүйесіндегі мәселелерге алып келеді.
Құлжанбеков жаңа туған нәрестелерге К дәруменінің ағзадағы деңгейі алдын ала анықталмай енгізілетінін де атап өтті.
— Бала дүниеге келе салысымен оған К дәруменін егеді. Менің ойымша, бұл оның мөлшерінің шамадан тыс болуына әкелуі мүмкін. Одан кейін кейбір балалар сарғайып, билирубин деңгейі 400-ге дейін көтеріледі де, оларды арнайы шамның астында ұстайды. Кейін В гепатитіне қарсы вакцина салынады. Бірақ неге дәл К дәрумені деген сұрақ туындайды. Неге D немесе C дәрумені емес? Жаңа туған балаларға неліктен дәл К дәрумені берілетінін сұрауымыз керек, — деді ол.
Бұдан әрі Құлжанбеков К дәруменін эритроциттердің ыдырауы, билирубин деңгейінің көтерілуі, гипоксия және одан кейінгі ми зақымдануымен байланыстырады. Оның пікірінше, мұның бәрі өзара жалғасқан бір процестің бөліктері және кейін баланың дамуындағы бұзылыстарға әкелуі мүмкін.
Сондай-ақ ол ішектегі қышқылдың төмендеуі Candida albicans саңырауқұлағының көбеюіне әкеледі, ал пайда болған биоқабықша токсиндердің көзіне айналады деп есептейді.
— Бұл процесс бірнеше айға созылуы мүмкін, баланың сарғаюы басылмайды. Қышқыл төмендеген кезде шартты-патогенді ашытқы тәрізді Candida albicans саңырауқұлағы белсенді көбейе бастайды. Меніңше, ол ашытқы күйінен биоқабықша күйіне өтеді, — деді ол.
Айта кетейік, сұхбатта аталған себеп-салдарлық байланыстардың барлығын Құлжанбеков өзінің тұжырымдамасы ретінде айтып отыр.
Қызының жағдайын қалай түсіндіреді
Құлжанбеков өз көзқарасын бірінші кезекте жеке тәжірибесіне негіздейді. Оның айтуынша, перзентханадан шығар кезде-ақ қызының жағдайына назар аударған.
— Босанғаннан кейін үш күннен соң перзентханадан шығар кезде қызымның жағдайына назар аудардым. Балаларымды перзентханадан шығаруға әрдайым өзім барамын. Сол кезде қызымның терісі күрең қызыл түске енгенін байқап, мұның себебін сұрадым, — деп еске алды ол.
Оның айтуынша, кейін қызында іш өту ұзаққа созылып, басқа да мәселелер пайда болған. Ал жүгінген мамандар мұның себептерін басқаша түсіндірген.
Құлжанбеков бастапқыда дәрігерлерге сенгенін, қызын түрлі ем-шараларға, соның ішінде дельфинотерапияға апарғанын айтады. Алайда уақыт өте келе мәселенің себебін ішек қызметінен іздеу керек деген шешімге келген.
Айтуынша, ол 2024 жылдың қарашасында осындай қорытынды жасаған.
— Себебі — ішек кандидозы деген қорытындыға келдім. Ғылыми мақалаларды оқып, жинаған ақпаратымды жүйелеп, өзімше схема құрдым. Меніңше, ішектегі мәселені бірден бірнеше белгі көрсетіп тұрды. Кейін мұндай жағдай тек менің қызымда емес, «псевдоаутизмі бар» деп жүрген басқа балаларда да кездеседі деген ойға келдім, — деді ол.
«Қызымды өзім емдедім»
Құлжанбеков түрлі материалдарды өз бетінше зерттегеннен кейін нистатин деп аталатын саңырауқұлаққа қарсы препаратты қолдануға шешім қабылдағанын айтады.
Оның сөзінше, алдымен саңырауқұлақты жойып, кейін ішек микробиотасын қалпына келтіру керек деген шешімге келген. Қызын өзі емдегенін де жасырмайды.
— Осыдан кейін дәрілерді өзім таңдап, медицинада бірнеше ондаған жылдан бері қолданылып келе жатқан саңырауқұлаққа қарсы нистатин препаратын таңдадым. Алдымен оны өзім қолданып көрдім. Саңырауқұлақты жойып, ішек микробиотасын қалпына келтіру қажет деген ойға сүйендім, — деді ол.
Құлжанбековтің айтуынша, қызының емі 15 айға созылған. Ол осыдан кейін баланың жағдайы айтарлықтай жақсарып, қазір жалпы білім беретін мектептің бірінші сыныбына баруға дайындалып жатқанын жеткізді.
Алайда сұхбат барысында Құжанбеков баласына қойылған диагнозды, жүргізілген емді және оның нәтижесін растайтын медициналық құжаттарды ұсынған жоқ. Мұны ол қызын көпшілікке көрсеткісі келмейтінімен және оның есімін жариялау болашақ өміріне әсер етуі мүмкін деп қауіптенетінімен түсіндіреді.
«Басқа балаларды емдеген жоқпын»
Құлжанбековтің айтуынша, қызының оқиғасынан кейін оған басқа ата-аналар да хабарласа бастаған. Алайда ол медициналық практикамен айналыспағанын және өзге балаларды емдемегенін айтады.
— Басқа балаларды өзім емдеген жоқпын. Ата-аналарға қызыммен не істегенімді ғана айтып бердім. Одан кейін олар гастроэнтерологтарға өздері барып, шешімді өздері қабылдады. Кейбірі менің тәжірибемді өз жағдайында қолданып көрді, — деді ол.
Ол өзі айтқан кеңестері үшін ақша алмайтынын да атап өтті.
— Мен ешқандай кеңес бермеймін және одан ештеңе таппаймын. Ата-аналар өздері маған жазып, балаларының жағдайын, емнің нәтижесін айтып отырады. Мен де солар сияқты ата-анамын, сондықтан тек өз тәжірибеммен бөлісемін, — деді ол.
Оның сөзінше, бұл тәжірибені қолдану-қолданбауды әр ата-ана өзі шешеді.
Алайда дәл осы тұста маңызды мәселе туындайды: жеке тәжірибемен бөлісу мен өзгелерге белгілі бір емдеу тәсілін ұсынудың ара-жігін қалай ажыратуға болады?
Денсаулық сақтау министрлігі не дейді
Kazinform Денсаулық сақтау министрлігіне Жандос Құлжанбековтің кәсіби мәртебесі, медициналық білімі, біліктілігі мен тиісті рұқсат құжаттарының бар-жоғы туралы сауал жолдады. Сондай-ақ одан РАС-ты емдеуге қатысты таратқан материалдарына баға беруді сұрады.
Министрлік Құлжанбековтің медициналық білімі, біліктілігі мен мамандығын растайтын деректер анықталмағанын хабарлады. Мемлекеттік ақпараттық жүйелерден оның денсаулық сақтау саласындағы маман сертификаты мен медициналық қызметпен айналысуға берілген қолданыстағы лицензиясы да табылмаған.
Сонымен бірге ведомство бұған дейін РАС бар балалардың ата-аналарынан Құлжанбековтің қызметіне қатысты өтініш немесе шағым түспегенін мәлімдеді.
Бұдан бөлек, министрлік Құлжанбековтің жарияланымдарына бейінді мамандарды тарта отырып баға беру үшін Республикалық психикалық денсаулық ғылыми-практикалық орталығына жүгінген. Сараптама қорытындысында оның РАС бар балаларды емдеуге қатысты материалдарында қазіргі ғылыми деректер дұрыс түсіндірілмегені және ондағы тұжырымдардың дәлелді медицина қағидаттарына сәйкес келмейтіні айтылған.
Мамандардың пікірінше, мұндай жарияланымдар ата-аналардың РАС туралы қате түсінік қалыптастыруына және балалардың денсаулығына қауіп төндіруі мүмкін.
Денсаулық сақтау министрлігі РАС диагностикасы мен емдеу қолданыстағы клиникалық хаттамаға сәйкес жүргізілетінін атап өтті. Көмек көрсету тәсілі әр баланың жағдайы, клиникалық белгілерімен қатар жүретін бұзылыстары ескеріле отырып жеке анықталады. Ведомство тиімділігі мен қауіпсіздігі ғылыми деректермен дәлелденген әдістерге ғана сүйенуге шақырды.
Аутизм-Қазақстан: «Біз бұған үзілді-кесілді қарсымыз»
Құлжанбековтің пікірімен AUTISM KAZAKHSTAN ұлттық қауымдастығының негізін қалаушы әрі төрайымы, экономика ғылымдарының кандидаты, MBA магистрі, екінші топтағы мүгедектігі бар РАС диагнозы қойылған 14 жастағы қыздың анасы Нұрия Балтабайқызы келіспейтінін жеткізді. Ол бұл мәселеде тек өзінің емес, қауымдастықтағы әріптестерінің де ұстанымын жеткізіп отырғанын атап өтті.
— Мен және «Аутизм-Қазақстан» қауымдастығындағы әріптестерім аутизмі бар балаларды клиникалық зерттеулер мен сынақтардан өтпеген, тиімділігі дәлелденбеген әдістермен емдеуге үзілді-кесілді қарсымыз. Бұл тек менің жеке пікірім емес. Бұдан бөлек, денсаулық сақтау саласы туралы сөз болғанда, тиісті жоғары медициналық білімі жоқ адамдардың балалар мен ересектерге қандай да бір емдеу тәсілін қолдануына, оны жарнамалауына немесе ем жүргізуіне де үзілді-кесілді қарсымыз, — деді Балтабайқызы.
Оның айтуынша, баланың денсаулығына қатысты кез келген мәселе туындағанда ата-ана тиісті сала маманына жүгінуі керек. Медициналық білімі жоқ адамдар ұсынатын балама әдістер кәсіби медициналық көмектің орнын баспауы тиіс.
— Өзіңіз ойлап көріңізші, тісіңіз ауырса, сантехникке бармайсыз ғой. Дұрыс па? Жоғары медициналық білімі бар стоматологқа жүгінесіз. Бұл — түсінікті нәрсе, — деді ол.
Мамандар Құлжанбековтің әдісіне күмәнмен қарайды
Нұрия Балтабайқызы Құлжанбековтің қызын аутизмнен емдеп шығардым деген сөзіне де күмән келтіреді.
Оның айтуынша, бір адамның жеке тәжірибесі белгілі бір әдістің тиімді екенін дәлелдеуге жеткіліксіз.
— Оның әдісінің тиімділігін растайтын бірде-бір халықаралық зерттеу немесе дәлел жоқ. Біріншіден, әлемде аутизмді дәрі-дәрмекпен емдеу тәсілі жоқ. Тек оның жекелеген белгілері мен қатар жүретін жағдайларды түзетуге болады. Ол айтып жүрген «емдеу» тиімділігі дәлелденген әдістер қатарына жатпайды және халықаралық медицина қауымдастығы мойындамаған, — деді ол.
Сондай-ақ ол Құлжанбековтің медициналық білімім жоқ деген сөзіне назар аударды.
— Бұл кісінің техникалық білімі бар. Мен үшін қандай да бір әдісті ұсынып отырған адамның ғылымға қатысы болуы, оның жұмысы ресми түрде расталуы маңызды. Зерттеулер жүргізіліп, клиникалық хаттамалар болуы керек, — деді Нұрия Балтабайқызы.
Айта кетейік, тілші алған Денсаулық сақтау министрлігінің ресми жауабында да Құлжанбековтің медициналық білімі мен біліктілігін растайтын құжаттар анықталмағаны айтылған.
Нистатинге қатысты мамандар не дейді
Тараптар арасындағы пікір қайшылығын туғызған мәселелердің бірі — Құлжанбековтің қызын емдеу кезінде қолданған және басқа ата-аналарға да айтып жүрген препараттардың бірі.
Нұрия Балтабайқызы бір баланы емдеу тәжірибесін дәрігердің бағалауынсыз басқа балаларға қолдануға болмайды деп есептейді.
— Бір баланың тәжірибесін барлық балаға қолдануға және бір тәсіл бәріне бірдей көмектеседі деген қорытынды жасауға болмайды. Әр баланың ағзасы әртүрлі. Сондықтан мұндай мәселеде әр баланың жағдайын жеке бағалап, соған сай әрекет ету аса маңызды, — деді ол.
Ал Құлжанбеков басқа балаларға ем тағайындамайтынын, олардың денсаулығына қатысты қандай шешім қабылдау керегін ата-аналардың өздері анықтайтынын айтады. Оның сөзінше, ол тек өз тәжірибесімен бөліседі, ал ата-аналардың өз бетінше қабылдаған шешімдеріне жауапкершілік алмайды.
Оның айтуынша, ол өз тәжірибесімен бөлісіп, адамдарға өзі сүйенетін ақпарат көздерін көрсетеді.
Мамандар «ғажайып» әдістердің орнына не ұсынады
Нұрия Балтабайқызы өзі РАС диагнозы бар баласына көмектесудің басқа жолын таңдағанын айтады. Оның сөзінше, негізгі назар баланың жағдайын түзетуге, әлеуметтенуіне, күнделікті тұрмысқа қажетті дағдыларды меңгеруіне және дамуына аударылады.
— Біз әлеуметтену, тұрмыстық дағдыларды дамыту, сенсорлық интеграция және мінез-құлықты қолданбалы талдау бағытында жұмыс істейміз. Иппотерапияға барамыз, міндетті түрде спортпен және емдік дене шынықтырумен айналысамыз. Қызым мектепке тьютормен бірге барады. Оның дамуы мен әлеуметтенуіне барынша жағдай жасауға тырысамын. Бірақ дәстүрлі емес түрлі емдеу тәсілдеріне жүгінбеймін, — деді ол.
Оның айтуынша, ата-аналар көбіне баласының жағдайын тез арада өзгерте алатын оңай жолды іздейді.
— Ата-аналар көбіне қарапайым әрі жылдам шешім тапқысы келеді. Бір таблетка, екпе, массаж немесе шәрбат берсе, бала келесі күні-ақ қалыпты дамып келе жатқан балалар сияқты болып кетеді деп үміттенеді. Бірақ олай болмайды. Аутизм ауру емес, сондықтан оны ауру сияқты емдеп жазу мүмкін емес. Дегенмен оның жекелеген белгілерін түзетуге, балаға қажетті дағдыларды дамытуға және қоршаған ортаға бейімделуіне көмектесуге болады, — деді Нұрия Балтабайқызы.
Ол тиімділігі дәлелденбеген әдістерді қолданудың қаупіне де тоқталды. Оның пікірінше, мұндай тәсілдер бала денсаулығына қосымша зиян келтіруі мүмкін.
Осылайша, тараптардың ұстанымы екіге бөлінеді. Құлжанбеков РАС диагнозы қойылған балалардың бір бөлігіндегі белгілерді ішек қызметінің бұзылуы және кандидозбен байланыстырады, ал вакцинацияны оған әсер етуі мүмкін факторлардың бірі деп санайды. Денсаулық сақтау министрлігі мен AUTISM KAZAKHSTAN ұлттық қауымдастығының өкілдері оның бұл тұжырымдары ғылыми тұрғыдан негізделмегенін және клиникалық зерттеулермен расталмағанын айтады.
Құлжанбеков мұнымен келіспейді және өз тәжірибесіне сүйенетінін алға тартады. Ал Денсаулық сақтау министрлігі ата-аналарға РАС бар балаларды диагностикалау мен оларға көмек көрсету кезінде тиімділігі мен қауіпсіздігі ғылыми деректермен дәлелденген әдістерді таңдауға кеңес береді.
Айта кетейік, бұған дейін Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымы ғылыми деректер вакцинация мен аутизмнің арасында қандай да бір байланыс бар екенін растамайтынын мәлімдеген еді.