Қызылорда қаласындағы «Асыл Мирас» аутизмі бар балаларды қолдау орталығы директорының міндетін уақытша атқарушы Гүлайым Күлетовамен сұхбатта осы мәселелерді қаузадық.
— Әңгімемізді қоғамның аутизмі бар балаларға көзқарасынан бастасақ. Соңғы жылдары қандай өзгеріс байқадыңыз?
— Қоғамның көзқарасы орталық жұмысын бастаған 2016 жылмен салыстырғанда едәуір өзгерді. Бұрын аутизмі бар баланы жұқпалы ауруы бар адамдай қабылдап, өз баласының онымен ойнауына, араласуына қарсы болғандар кездесетін. «Балам да сондай болып кетеді» деген жаңсақ түсінік болды. Қазір адамдар мұндай көзқарастан біртіндеп арылып келеді. Көпшілігі аутизмі бар балалар қоғамның бір мүшесі екенін және олармен қалай қарым-қатынас жасау керектігін түсіне бастады. Түрлі сала мамандары да орталыққа келіп, осындай балалармен жұмыс істеуді үйренуге қызығушылық танытады. Бұл — қуантарлық жағдай. Өйткені аутизмі бар бала да шаштаразға, дүкенге, емханаға барады. Оған қызмет көрсететін адамдардың баламен дұрыс қарым-қатынас орната білуі маңызды. Мәселен, бала көпшілік ортада мазасызданып, айқайласа немесе өзгелерге түсініксіз әрекет жасаса, адамдар оны әдейі істеп жатыр деп ойлауы мүмкін. Шын мәнінде бұл баланың қобалжуының, жағдайды түсінбеуінің немесе өз қажеттілігін жеткізе алмауының белгісі болуы ықтимал. Сондықтан бізге «Бала күйзеліске түскенде не істеу керек?», «Қобалжуын қалай азайтамыз?» деген сұрақтар жиі қойылады.
— Орталық ашылғалы бері қанша бала қызмет алды? Орталықта қандай бағдарламалар жұмыс істейді?
— Орталық ашылғалы бері диагностика қызметіне 2 мыңнан астам бала жүгінді. Бірақ бұл олардың бәрінде бірдей аутизм бар деген сөз емес. Диагностика барысында аутизм спектрінің бұзылысы анықталған, басқа даму ерекшеліктері байқалған балалар да кездеседі. Қажет болған жағдайда оларды тиісті мамандарға немесе басқа орталықтарға жолдаймыз. Орталық 1 мен 18 жас аралығындағы балаларды қабылдайды. Баланың жасына, даму ерекшелігіне және қажеттілігіне қарай жеке бағдарлама таңдалады. Біз 6 бағыт бойынша жұмыс істейміз. Олар — ерте қолдау, оқыту дағдылары, JASPER, өмірлік дағдыларды дамыту, әлеуметтік дағдыларды дамыту және интенсивті, яғни қарқынды курс бағдарламалары. Сонымен бірге диагностика қызметі бар. Қалыпты жағдайда балалар аптасына үш күн, күніне бір сағаттан сабақ алады. Ал шалғай ауылдардан келетін немесе үш ай бойы тұрақты қатысуға мүмкіндігі жоқ балалар үшін екі апталық қарқынды курс қарастырылған. Орталықта тегін қызмет көрсетіледі.
— Аутизм мен аутизм спектрі бұзылысының айырмашылығын түсіндіріп өтсеңіз. Аутизмді ауру деп атауға бола ма?
— Аутизм — адамның дамуы мен қоршаған ортаны қабылдау ерекшеліктеріне байланысты нейродамулық жағдай. Аутизм спектрінің бұзылысы әр балада әртүрлі көрінеді. Сондықтан барлық баланы бірдей сипаттауға болмайды. Кейбір бала сөйлемеуі мүмкін, енді бірі еркін сөйлейді. Кейбірі көзге сирек қарайды, екіншісінде қайталанатын қимылдар байқалуы мүмкін. Кейбір балалар өзіне айтылған сөзді немесе сұрақты қайталайды. Мұны эхолалия дейміз. Алайда осы белгілердің біреуінің болуы баланың міндетті түрде аутизмі бар екенін білдірмейді. Мысалы, сөйлемегені үшін аутизм диагнозын қоя алмаймыз. Баланың даму ерекшелігін кешенді бағалау қажет. Диагнозды тиісті біліктілігі бар дәрігер, соның ішінде психиатр қояды. Біздің орталық баланың қажеттілігін бағалап, соған сәйкес қолдау бағдарламасын таңдауға көмектеседі. Кейбір аутизмі бар адамдардың белгілі бір салада қабілеті жоғары болуы мүмкін. Бірақ барлық балада ерекше дарын болады деп айту дұрыс емес. Әрқайсысының қабілеті, қажеттілігі мен даму қарқыны әртүрлі.
— Ата-ана баласының дамуындағы қандай белгілерге назар аударуы керек?
— Ең алдымен баланың жасына сай әлеуметтік қарым-қатынасына, айналасындағыларға реакциясына және қарым-қатынас жасау дағдыларына назар аудару керек. Мысалы, бала ата-анасының жүзіне қарамаса, күлкісіне жауап бермесе, адамдармен қарым-қатынасқа түсуге ұмтылмаса немесе есімі аталғанда жауап бермесе, осындай белгілерге мән берген жөн. Сонымен бірге ым-ишараның аз болуы, өз қажеттілігін жеткізудің қиындығы, сөйлеу дамуының кешеуілдеуі немесе қайталанатын әрекеттер де маманға жүгінуге себеп болуы мүмкін. Бір жастағы бала міндетті түрде белгілі бір сөздерді айтуы керек деген қатаң талап қоюға болмайды. Балалардың даму қарқыны әртүрлі. Маңыздысы, баланың жалпы даму барысын бақылау кезінде күмән туындаса, уақыт өткізбей маманға көрсету керек. Кейде ата-аналар «әлі кішкентай ғой», «өскенде сөйлеп кетеді» деп күтеді. Соның салдарынан қолдау кеш басталуы мүмкін. Бізге үш, тіпті бес жасқа дейін күтіп келген отбасылар да аз емес. Қазір ақпараттың көбеюіне байланысты мұндай жағдайлар азайып келеді.
— Баланың дамуына телефон мен теледидардың әсері туралы не айтасыз? Соңғы кезде цифрлық аутизм ұғымы жиі айтылып жүр.
— Кішкентай баланың экран алдында ұзақ уақыт отыруы оның дамуына кері әсер етуі мүмкін. Әсіресе, телефон мен теледидар баламен тікелей қарым-қатынастың орнын басқан жағдайда мәселе туындайды. Мысалы, балаға телефоннан түстер мен заттардың атауы көрсетіледі. Бірақ экран баланың жауабын күтпейді, онымен екіжақты әңгіме құрмайды. Ал ересек адам баламен сөйлескенде сұрақ қояды, жауабын күтеді, бірге ойнайды, баланың қимылына және дыбысына жауап береді. Осындай қарым-қатынас тілдің, зейіннің және әлеуметтік дағдылардың дамуына көмектеседі. Бала телефонды жақсы меңгеріп, қосымшаларды өзі ашуы мүмкін. Бірақ бұл оның қоршаған ортамен дұрыс қарым-қатынас орнатуды үйренгенін білдірмейді. Бала өз қажеттілігін сөзбен немесе ыммен жеткізудің орнына ересек адамды қолынан жетектеп апаруы мүмкін. «Цифрлық аутизм» деген атауды нақты медициналық диагноз ретінде қабылдауға болмайды. Экранды шамадан тыс пайдалану мен әлеуметтік қарым-қатынастың жеткіліксіздігі даму дағдыларына әсер етуі мүмкін, бірақ аутизмнің пайда болуын тек телефонмен байланыстыру дұрыс емес. Сондықтан ата-аналар баламен ерте жастан сөйлесіп, бірге ойнап, кітап қарап, қоршаған ортаны таныстыруы керек. Баланың экран алдында өткізетін уақытын шектеп, адамдармен қарым-қатынасына басымдық берген жөн.
— Баланың дамуын бақылау кезінде тағы қандай ерекшеліктерге мән беру қажет?
— Баланың дыбысқа, жанасуға, адамдарға және қоршаған ортадағы өзгерістерге қалай жауап беретініне назар аудару керек. Кейбір бала белгілі бір дыбыстан қатты мазасыздануы мүмкін, енді бірі күнделікті тәртіп өзгергенде қиналады. Кейбір балаларда қауіп-қатерді сезіну немесе өз қажеттілігін жеткізу дағдылары жеткілікті қалыптаспайды. Бірақ мұндай белгілердің әрқайсысын жеке алып, аутизм деген қорытынды шығаруға болмайды. Баланың дамуын кешенді бағалау маңызды. Ең бастысы, баланың мінез-құлқын әдейі жасалған әрекет деп қабылдамаған абзал. Мысалы, бала айқайласа, жыласа, жерге жатса немесе өзін тістесе, ол қандай да бір қиындықты бастан өткеріп жатқан болуы мүмкін. Мұндайда оны жазалаудан бұрын әрекетінің себебін түсінуге тырысу керек.
— Мұндай балалармен қарым-қатынас кезінде қандай тәсілдер тиімді?
— Ең алдымен балаға түсінікті әрі нақты ақпарат беру қажет. Біз, ересектер бір күннің жоспарын өзіміз құрып, қайда баратынымызды білеміз. Ал кейбір балаларға күн тәртібіндегі өзгерістерді түсіну қиын тиюі мүмкін. Сондықтан баланың бүгін не істейтінін алдын ала түсіндірген дұрыс. Егер ол сөйлесе алмаса, визуалды карточкаларды пайдалануға болады. Мысалы, алдымен мектепке баратынын, содан кейін орталыққа келетінін, түскі ас ішетінін және үйге қайтатынын суреттер арқылы көрсетеміз. Бала алда не болатынын түсінсе, оның мазасыздануы азаюы мүмкін. Ал ақпарат жеткіліксіз болса немесе күтпеген өзгеріске кезіксе, бала жылап, айқайлап, өзіне зиян келтіруі ықтимал. Мұндай әрекеттердің себебін анықтап, соған сәйкес қолдау көрсету керек. Аутизмі бар балалардың өзгелерге зиян келтіруі міндетті түрде немесе жиі қайталанатын құбылыс емес. Қиын мінез-құлықты байқаған жағдайда оның себебін зерттеп, баланың қажеттілігіне сай әрекет ету маңызды. Дұрыс қарым-қатынас пен қолдау арқылы баланың басқа балалармен араласуына жағдай жасауға болады.
— Ата-аналар қандай қателікті жиі жасайды?
— Ең жиі кездесетін қателіктің бірі — барлық жауапкершілікті мамандарға жүктеу. Кейбір ата-аналар баласын орталыққа әкеліп, мамандар жұмыс істеп жатқандықтан үйде қосымша әрекет жасаудың қажеті жоқ деп ойлайды. Алайда нәтиже сабақта үйренген дағдыларды үйде де қайталағанда жақсырақ қалыптасады. Сондықтан біз ата-аналарды сабаққа кіргіземіз. Олар баламен қандай жұмыс жүргізіліп жатқанын көріп, үйде де сол тәсілдерді қолдануы керек. Балаға тек анасы емес, онымен бірге тұратын отбасының барлық мүшесі қолдау көрсеткені жөн. Тағы бір маңызды мәселе — отбасындағы талаптардың бірізділігі. Мысалы, анасы бір әрекетке тыйым салады, ал әжесі рұқсат береді. Мұндай жағдайда балаға ережені түсіну қиын болады. Сондықтан ата-ана мен жақындары ортақ ұстанымға келуі қажет. Баланы аяп, барлық әрекетіне рұқсат беру де көмектеспейді. Бұл жерде баланы қатаң жазалау туралы айтып отырған жоқпыз. Керісінше, оның қажеттілігін ескеріп, түсінікті әрі тұрақты тәртіп қалыптастыру маңызды. Бұрын ата-аналар баласының ерекшелігін жасыруға тырысатын жағдайлар жиі кездесетін. Қазір өз тәжірибесін бөлісіп, басқа отбасыларға көмектесетін аналар көбейді. Ата-аналар топтарда өзара араласып, тәжірибе алмасады. Бұл да ерте көрсетілетін көмекке жүгінуге ықпал етіп отыр.
— Баланың дамуындағы ең үлкен жетістік деп нені айтар едіңіз?
— Әр баланың жетістігі оның бастапқы даму деңгейі мен жеке қажеттілігіне байланысты. Сондықтан барлық балаға бірдей өлшем қолдануға болмайды. Көп ата-ана ең алдымен баласының сөйлеп кеткенін қалайды. Бірақ сөзді айту мен оның мағынасын түсіну — екі бөлек дағды. Бала заттың атауын қайталап айтқанымен, оның не екенін және не үшін қолданылатынын түсінбеуі мүмкін. Сол себепті біз әуелі баланың түсінуіне, қарым-қатынас жасауына және күнделікті өмірде қажет дағдыларды меңгеруіне мән береміз. Мысалы, ата-анасына назар аудармайтын баланың анасы мен әкесін танып, оларды көргенде қуануы — үлкен жетістік. Өз қажеттілігін білдіруді үйренуі, басқа балалармен ойнауы, сабақ кезінде маманмен байланыс орнатуы да маңызды. Кейбір балалар әжетхана дағдыларын меңгермеген күйде келеді. Өздігінен қызмет жасауды, киімін шешіп, қайта киінуді үйренудің өзі — үлкен қадам. Біз алдымен баланың нені білетінін, нені білмейтінін анықтаймыз. Содан кейін жеке даму картасын жасап, соған сәйкес бағдарлама таңдаймыз. Ата-ананың тілегі маңызды болғанымен, жұмыстың бағыты баланың нақты қажеттілігіне қарай белгіленеді.
— Инклюзивті білім беру жүйесінде аутизмі бар балалар қандай кедергілерге кездеседі?
— Соңғы жылдары бұл бағытта оң өзгерістер бар. Бұрын ата-аналар «Баламды қайда апарамын?» деп жиі сұрайтын. Қазір коррекциялық кабинеттер, оңалту орталықтары және арнайы қолдау көрсететін ұйымдар бар. Мектептерде бейімделген бағдарламалар қолданылып, қажет жағдайда педагог-ассистенттер көмектеседі. Бұл — балалардың білім алуына және ата-аналардың алаңдамай жұмыс істеуіне мүмкіндік беретін маңызды қолдау. Дегенмен, кейде балалар арасында буллинг пен шеттету кездеседі. Ересектер тарапынан да теріс пікір айтылатын жағдайлар бар. Балаларға түсіндіру қажет, өйткені олар кейде өзге баланың ерекшелігін білмейді. Ал ересектердің міндеті — дұрыс үлгі көрсету. Инклюзия дегеніміз баланы мектепке қабылдаумен ғана шектелмейді. Оның өзін қауіпсіз сезінуіне, сыныптастарымен араласуына және білім алуына жағдай жасау керек. Кейбір ата-аналар ерекше қажеттілігі бар баланың сыныпта оқуына қарсы болып, оның басқа балалардың үлгеріміне кедергі келтіретінін айтады. Мұндайда әр баланың білім алуға құқығы бар екенін түсінуге тиіс. Баланың ерекшелігін ескеріп, қажет қолдау ұйымдастыру арқылы оқу ортасын барлығына қолайлы етуге болады. Қоғамдағы көзқарасты өзгертетін — саналы ересектер. Мектеп директоры ғана емес, мұғалім, күзетші, техникалық қызметкер және ата-аналар да осындай балалармен қалай қарым-қатынас жасау керектігін білуі керек.
— Аутизмі бар балаларға қатысты қоғамда қандай жаңсақ түсініктер әлі де кездеседі?
— Ең жиі кездесетіні — аутизмі бар бала міндетті түрде агрессивті болады деген пікір. Шын мәнінде, балалардың мінез-құлқы әртүрлі. Қиындық туындаған жағдайда оның себебін түсініп, дұрыс қарым-қатынас жасау қажет. Тағы бір қате түсінік — бала өскен сайын бәрі өздігінен түзеледі деген ой. Баланың дамуында қиындық байқалса, уақыт өткізбеу керек. Ерте қолдау оның қарым-қатынас, түсіну және күнделікті өмір дағдыларын дамытуға мүмкіндік береді. Сондай-ақ аутизмі бар балалардың бәрі ерекше дарынды немесе керісінше, ештеңені түсінбейді деген біржақты көзқарас та дұрыс емес. Әр баланың жеке қабілеті мен қажеттілігі бар. Оны өзге балалармен салыстырмай, өзінің даму қарқынына қарай қолдау керек.
— Орталықтың алдағы жоспары қандай? Әсіресе, шалғай ауылдардағы балаларға қызмет көрсету мәселесі қалай шешіліп жатыр?
— Біз Қызылорда облысының тұрғындарын қабылдаймыз. Ауылдарда филиал ашу мәселесі әзірге қарастырылмаған. Бірақ жергілікті мамандардың біліктілігін арттыруға көмектесіп келеміз. Облыстық білім басқармасына қарасты ресурстық орталық арқылы мектептерден, балабақшалардан және басқа ұйымдардан мамандарды оқыту жөнінде өтініштер түседі. Сол кезде біз арнайы семинарлар ұйымдастырып, мамандарға аутизмі бар балалармен жұмыс істеудің тиімді тәсілдерін үйретеміз. Мұндай оқыту жұмысы — шалғай елді мекендердегі мамандар үшін тәжірибелік көмек.
— Орталықтағы сабақтардың ұзақтығы жеткілікті ме?
— Әр баланың қажеттілігі әртүрлі. Бір сағат бойы сабаққа қатысу көптеген бала үшін қолайлы уақыт болуы мүмкін. Одан ұзақ жұмыс істеу кейбір балаларға қиындық туғызады. Сондықтан сабақтың ұзақтығы мен жиілігі баланың ерекшелігіне қарай қарастырылуы керек. Сонымен бірге бала тек біздің орталықпен шектелмейді. Кейбірі балабақшаға, мектепке немесе басқа ұйымдарға барады. Ең бастысы — орталықта үйренген дағдылардың күнделікті өмірде қолданылуы. Бұл үшін мамандармен қатар отбасы да тұрақты жұмыс істеуі қажет.
Айтакетейік, елімізде81 бастапқы орталық пен 189 аутизмі бар балаларға арналған күндізгі болу бөлімшесін ашу көзделіп отыр.