Аутизмі бар балалардың ата-анасы көбіне диагнозды қабылдай алмайды — Назгүл Тортулова
ПЕТРОПАВЛ. KAZINFORM — Солтүстік Қазақстан облысында мүмкіндігі шектеулі 4800 бала есепке алынса, соның 723-інің сөйлеу дағдысы және әлеуметтік қарым-қатынасы бұзылған. Яғни аутизмі бар балалар. Аутизм спектрі бұзылған балалар мен олардың ата-анасына бес жылдан бері көмек көрсетіп келе жатқан Петропавлдағы «Асыл мирас» орталығының басшысы Назгүл Тортулова тілшіміздің сұрақтарына жауап берді.
— Назгүл Аққозықызы, алдымен өзіңізді таныстырып кетіңізші… Аутизмнің жеке сіздің отбасыңызға қатысы бар ма?
— Петропавлдағы аутизмі бар балаларды қолдау орталығының 2019 жылдан бері басшысымын. Алматыдан жаңадан ашылған Петропавлдағы филиалды басқаруға жіберген еді. Бірінші мамандығым — психолог, екінші мамандығым — арнайы педагог-дефектолог.
Жалпы аутизм саласында 2015 жылдан бері жұмыс істеп келемін. Сол жылы Алматыда алғашқы аутизм орталығы ашылды. Ол жерде педагог ретінде жұмысымды бастадым. Кейін өзім осы Солтүстік Қазақстан облысынан болғандықтан, филиалды басқаруға ұсыныс түсті. Үш балам бар, олардың денсаулығында кінәрат жоқ, яғни менің жұмысымның отбасыма қатысы жоқ. Мен маман, педагог ретінде жұмысқа орналастым.
— Орталық қандай бағытта жұмыс істейді?
— Петропавлда «Асыл мирас» орталығының жұмыс істеп жатқанына биыл бес жыл толды. Осы аралықта біз 2 мыңға жуық мемлекеттік көмек көрсеттік.
Бізде курс үш айға созылады. Қазір осы циклде 85 бала көмек алып жатыр. Бұл балалар аптасына үш рет бір сағаттан көмек алуға келеді. Тәрбиеленушілерімізбен психолог, дефектолог мамандар айналысады.
Қазір 13 қалада 14 орталық жұмыс істеп жатыр. Сол орталықтар барлығы бір — «Аутизм. Баршамызға бір әлем» бағдарламасы бойынша жұмыс істейді. Әр орталықта алты бағдарлама бар. Олар: ерте дамыту бағдарламасы, оқу дағдыларын дамыту бағдарламасы, «Джаспер» бағдарламасы, әлеуметтік дағдыларды дамыту, өмірлік дағдыларды дамыту бағдарламалары және өзіміз қарқынды курс деп атаймыз, бұл шалғай елді мекендерде орналасқан, өкінішке орай, аутизм орталықтарына келуге мүмкіндіктері бола бермейтін ата-аналарға арналған курс. Екі аптаға шақталған. Ата-ана баласымен Петропавлға келіп, аптасына үш рет емес, аптасына бес рет бір сағаттан көмек алады.
Біздің орталықтың ерекшелігі — ата-аналарды оқыту. Оларға осы аутизм спектрінің бұзылысы бар балалармен жұмысты біздің орталықтан ғана алмай, өздері үйде қолдана алатындай көмек беру. Яғни күнделікті өмірде балаларымен қандай жұмыс жүргізу керектігін үйрету. Ата-ана сабаққа баласымен бірге кіреді, педагогпен қарым-қатынасты бақылап, кейін өзі үрдіске қосылу арқылы сол дағдыларды үйде қайталайды, үйретеді.
— Баласы аутизмге шалдыққан ата-ана неге мұны елден жасырып, мойындағысы келмейді?
— Аутизмі бар баланың ерекшелігі сыртқы бет-әлпетінен көрінбейді. Мысалы, Даун синдромы бар бала бірінші күннен белгілі, өзіне тән белгілері бар. Әрі әйел жүкті кезде құрсақтағы балаға бұл диагноз бірден қойылып, ана баланы өмірге әкеле ме, жоқ па — өзі шешеді. Ал аутизмі бар балалардың дертін, өкінішке орай, перенаталды кезде анықтауға мүмкіндік жоқ. Яғни ата-ананың көптен күткен сәбиі туады, аяқ-қолы бүтін, бет-әлпеті әдемі, басқалардан еш айырмашылығы жоқ бала дүниеге келеді. Ал екі жастан асқан кезде баланың мінез-құлқында қандай да бір ерекшеліктер бар екенін байқайды. Онда да ата-анада қандай да бір педагогикалық білімі болған жағдайда. Ал кей ата-аналар 5-6 жасқа дейін бала бойында аутизм бар екенін аңғармайды, еркелік деп ойлайды, «папасы, атасы да кеш сөйлеген, тілі кеш шығады» деп өздерін жұбатады. Кейін бала мектепке барған кезде ғана оның ерекшелігі анықталады. Басқа балалармен араласпайды, ойнамайды, мінез-құлқы дұрыс емес немесе балабақшаға барған кезде белгілі болады.
Баланың сырт келбетінде еш өзгеріс болмағандықтан, аутизм спектрінің бұзылысы бар деген диагнозды қабылдау оларға өте қиын. Ата-ана басында сенбейді, осы сенбеу уақыты ұзаққа созылып кетсе, мұның балаға кесірі тиеді. Уақытты өткізіп алады, ал бұл баланың қалыптасып қалған мінез-құлқын түзетуге мамандарға қиындау болады. Сол себепті біз тек ата-аналармен ғана емес, емханалармен де жұмыс істеуге тырысамыз. Педиатрлармен бірге скрининг өткіземіз, мақсат — балаларды үш жасқа дейін мүмкіндігінше ерте анықтау. Қазір педиатрлармен осындай ерекше баланы анықтау бойынша курстар өткіземіз, жылына бір рет скрининг ұйымдастырамыз.
Ерте анықталған жағдайда ата-анамен де жұмыс оңайырақ жүреді. Баланың диагнозын да тезірек қабылдайды. Өкінішке қарай әсіресе қазақ менталитетінде баланың ақауын көрсетпей, жасырып қалуға тырысады. Сол үшін ата-әжесінің қолына апарып беретіндер бар. Десек те қазір ондай жағдайлар азайып келе жатыр. Өйткені аутизм жайында қазір ашық айтылып жатыр. Ал жасыруының себебі — уақыт өте келе бәрі жақсарады деген үміт, «тілі ғана шықпай тұр, тілі шықса бәрі дұрысталады» деп ойлайды. Бірақ өкінішке қарай бұл тілге ғана байланысты ауытқу емес, бұл жалпы баланың мінез-құлқына, қарым-қатынасына, әлеуметтенуіне байланысты ауытқу.
— Баласында аутизм анықталған жағдайда ата-ана неге дайын болуы керек?
— Ата-ана баласымен көп жұмыс істеуге дайын болуы керек. Бұл салада 10 жылдан артық жүрмін, өз тәжірибеме сүйенсем, ата-ана көмегінсіз бала дағдыларына қатысты оң динамиканы жүзеге асыру өте қиынға түседі. Тек қана педагог айналысса, өте баяу нәтиже береді, ал егер ата-ана сырттан бақыламай, өзі де бұл процеске қосылса, мұндайда баладағы өзгеріс 2-3 есе тез жүреді.
— Ата-анаға да психологиялық көмек керек қой? СҚО-да, жалпы елімізде мұндай көмек көрсетіле ме?
— Өте маңызды сұрақ, өйткені ата-аналардың психологиялық жағдайы өте қиын. Кей жағдайда отбасында бір емес екі бала аутизммен тууы мүмкін. Сол кезде әсіресе ана кәдімгідей депрессияға түседі. Бірақ куйеуінің, туған-туыстарының тарапынан қолдау болса, бұл балаларды аяққа тұрғызу оңай болады.
Аутизмі бар бала өзіне бір зат керек болғанда, түсіндіре алмағандықтан, қарым-қатынас дағдыларының жоқтығынан оны жылап, айқаймен алады. Кейде себепсіз тебініп, қоғамдық орындарда шыңғырып жерге жатып алуы мүмкін. Сол кезде анаға психологиялық жүк түседі, өйткені кейбірі баланы тәрбиелемейді деп есептейді, кейбірі ескерту жасап жатады, бірақ ол бәріне бірдей баланың аутизмі бар екенін түсіндіре алмайды. Біздің қоғамда әлі де инклюзивті мәлениет қалыптаспаған.
Баланың жағымсыз мінез-құлығымен жұмыс істеуде біз ата-анаға белгілі бір стратегия береміз, ол, мысалы жағымсыз қылықты елемеу. Сол кезде елемейін десе ата-әжелері «ол баланы неге қинап жатырсың, сұраған нәрсесін бер» деп ұрсатын кездер болады. Сол кезде ата-ана, өкінішке орай «екі оттың ортасында» қалады. Осындай жағдайда не істеуге болады деп көмек сұрайтын ата-аналар бар.
Кей әйелдерді аутизмі бар бала туғаннан кейін күйеулері тастап кетіп жатады. Өйткені үйдегі күнделікті баланың жағымсыз мінез-құлқына көне алмайды. Жалпы қазір қоғамда ажырасу өзекті болса, аутизм баласы бар отбасыларда бұл мәселе екі есе өзекті. Сондықтан қоғамнан, туған-туыстарынан, күйеуінен қысым көрген әйелдің жағдайын өзіңіз бағамдай беріңіз… Әрине, мұндай әйелге психологиялық көмек өте қажет. Орталық мамандары Алматы қаласында институтта ерекше оқыту қажеттілігі бар балалардың ата-анасына психологиялық көмек көрсету бойынша оқытудан өтті. Қазір ата-аналармен жұмыс істеп жатырмыз. Ал, өңірде, менің білуімше, мұндай арнайы орталық жоқ.
— Қандай жағдайда өмірге аутизмі бар бала келеді? Оған ерлі-зайыптының жасы әсер ете ме? Мысалы әйел 40 жастан кейін бала көтерсе?
— Жоқ, аутизм — генетикалық ауытқушылық. Әлі толық зерттелмеген. Жаңа үйленген ерлі-зайыптыларда да аутизмі бар балалар туып жатады. Сондықтан бұл жерде жас ерекшелігі ешқандай рөл атқармайды.
— Аутизм диагнозы қойылған ата-анаға қандай кеңес берер едіңіз?
— Ең бастысы уақыт өткізіп алмау. Неғұрлым тезірек баламен жұмыс басталса, соғұрлым жақсы нәтижеге қол жеткізуге болады.
