Павлодарда орфандық ауруға шалдыққандар көбейген

ПАВЛОДАР. KAZINFORM – Павлодарда орфандық ауруға шалдыққандар қатары артты. Дәрігерлер мұны диагностиканың жақсаруымен және тіркеу жүйесінің кеңеюімен байланыстырады.

Қазіргі уақытта Ертіс-Баян өңірінде орфандық ауруларға шалдыққан 1472 адам есепте тұр, оның ішінде 390-ы – бала. Тек биыл жаңадан 233 адам адамға аталған дерт анықталған (оның ішінде 6-ауы бала).

- Бүгінгі күні амбулаториялық пациенттерге кепілдендірілген тегін медициналық көмектің көлемі және міндетті әлеуметтік медициналық сақтандыру аясында өңір тұрғындары жалпы сомасы 12,9 млрд теңгеге дәрілік заттармен қамтамасыз етілген. Оның ішінде орфандық пациенттерге 3 млрд теңгеден астам қаражат бағытталған, - дейді өңірлік денсаулық сақтау басқармасы басшысының орынбасары Айгүл Мұқышева.

Соңғы жылдары жұртшылық арасында орфандық аурулардың өсуі байқалған, бұл диагностиканың жақсаруы және тіркеу жүйесінің кеңеюімен байланысты дейді мамандар. 2026 жылға дәрілік қамтамасыз етуге, оның ішінде орфандық пациенттерге арналған алдын ала бюджеттік өтінім сомасы - 16,4 млрд теңге болып отыр. Соның ішінде тек қана 24 орфандық пациентті (дюшенн бұлшық ет дистрофиясы, жұлын бұлшық ет атрофиясы, нейрофиброматоз, муковисцидоз және онкогематологиялық аурулары) препаратпен қамтамасыз етуге 2,3 млрд теңге көлемінде бюджетке қосымша өтінім жолданған.

- Орфандық ауруларға арналған дәрі-дәрмек бағасы өте қымбат тұрады. Бір дәрілік препараттың орташа құны 100 мың теңгеден 2 млн теңгеге дейін жетеді. Ең қымбаты - «Спинраза» (Нусинерсен) препараты, бір пациент үшін жылдық құны 90 млн теңгеден асады. Ол республикалық бюджет есебінен сатып алынатынын ескеру керек. Еліміздегі амбулаториялық тегін дәрілік қамтамасыз ету тізбесіне сәйкес 40-тан астам орфандық ауру бойынша шамамен 96 атаулы дәрілік зат қарастырылған. Бұлар жүйелі қызыл жегі, ювенильді артрит, көптік миелома, кистозды фиброз (муковисцидоз), миастения, жұлын бұлшық ет атрофиясы, көптік миелома және т.б. ауруларға арналған, - деп қосты басқарма өкілі.

Медициналық ұйымдар диспансерлік есепте тұрған пациенттер бойынша қажеттілікті өз бетінше қалыптастырып, «СК-Фармация» ЖШС оны жасалған шарттар мен бекітілген кестелерге жеткізіп береді. Препараттар негізінен Германия, Франция, АҚШ, Швейцария, Жапония елдерінде шығарылады.

Мамандардың айтуынша, орфандық, яғни сирек ауруларда адамның орташа өмір сүру ұзақтығын шамалап көрсету мүмкін емес. Себебі бұл аурулардың ішкі бөлінісі алуан түрлі. Белгілі бір аурудың болжамы оның түріне, генетикалық мутациясына, ауырлық дәрежесіне, емнің қолжетімділігіне және терапияның басталу уақытына байланысты.

Денсаулық сақтау басқармасының өкілі қазіргі уақытта жергілікті медициналық ұйымдарда жыл соңына дейін тапшылық қаупі бар препараттар бойынша қосымша өтінім қалыптастырылғанын да атап өтті. Олар «СК-Фармация» ЖШС арқылы сатып алынып жатыр.

Еске сала кетейік, Павлодар облысында онкологиямен ауыратындар саны азайып келеді.